apr 23
News
mar 18
figlio nostro.
Ho gli occhi strani
e la mente che a volte
si confonde.
Sono un ragazzo un po’ diverso
che con fatica
è cresciuto come gli altri.
Vorrei che tu mi abbracciassi
senza essere a disagio
e capissi
che potremmo come gli altri
avere un futuro insieme
e perché no un
Ti avvolgerò con il mio affetto
tenero e un po’ buffo
ed entrerò per sempre
nel tuo cuore.
http://www.klinefelterclub.it/files/ForestaSindromeKlinefelter.pdf
mar 02
Ciao a tutti, lavoro nella web agency che ha aiutato Gennaro nella realizzazione del sito klinefelteronlus.it.
Noi abbiamo realizzato la scatola, Gennaro insieme a tutti voi la sta riempiendo di informazioni e di esperienze.
Noi abbiamo realizzato la scatola, Gennaro insieme a tutti voi la sta riempiendo di informazioni e di esperienze.
Non entro nel merito della discussione legale o sulle competenze dei medici, ma volevo solo darvi alcuni numeri sul vostro sito e tirare le mie conclusioni…
Nell’ultimo mese il vostro sito ha avuto 491 visite, quindi in media almeno 15/20 persone al giorno.
Il tempo medio di permanenza sul sito è di 4 minuti e 17 secondi.
Ogni utente legge in media 5,73 pagine ad ogni visita.
Il tempo medio di permanenza sul sito è di 4 minuti e 17 secondi.
Ogni utente legge in media 5,73 pagine ad ogni visita.
Nell’ultimo mese avete avuto inoltre il 59% di visite nuove.
Questo è il mio lavoro e mi prendo la libertà di dirvi che è un buon risultato.
Provate a pensare a quanti minuti state sui siti quando navigate per cercare informazioni… immagino meno di 4 minuti, considerando che quasi tutti noi facciamo una navigazione abbastanza frenetica nelle pagine web, soprattutto quando si cercano informazioni sulla salute del proprio figlio. E provate a pensare a quante pagine visitate su un sito di informazioni… spesso ci si stufa già sulla home page, perchè non subito si trovano le info che si stanno cercando, e si cambia sito.
Provate a pensare a quanti minuti state sui siti quando navigate per cercare informazioni… immagino meno di 4 minuti, considerando che quasi tutti noi facciamo una navigazione abbastanza frenetica nelle pagine web, soprattutto quando si cercano informazioni sulla salute del proprio figlio. E provate a pensare a quante pagine visitate su un sito di informazioni… spesso ci si stufa già sulla home page, perchè non subito si trovano le info che si stanno cercando, e si cambia sito.
State facendo la migliore delle operazioni possibili per combattere l’ignoranza, e cioè diffondere informazione e esperienza attraverso questo sito!!!!
Continuate a farlo, promuovete il sito presso tutti i vostri conoscenti, contribuite e inviate contenuti.
Più il sito è visitato, più è animato di discussioni, più i motori di ricerca lo riterranno importante e ne miglioreranno il “posizionamento”. Cosa vuol dire? che se il sito diventa famoso ogni mamma e ogni papà a cui verrà diagnosticata la sindrome di klinefelter che andrà a cercare informazioni su internet troverà con molta facilità Gennaro, e voi tutti a farle capire bene di cosa si tratta. E magari prima o poi ci andrà anche qualche medico ignorante ma con un pò di umiltà, per cercare informazioni aggiornate da dare ad una coppia di genitori preoccupati.
Ottima l’idea di lavorare con le case editrici, o di stampare opuscoli informativi e distribuirli negli ambulatori, negli ospedali, nei consultori pediatrici e familiari.
Continuate a farlo, promuovete il sito presso tutti i vostri conoscenti, contribuite e inviate contenuti.
Più il sito è visitato, più è animato di discussioni, più i motori di ricerca lo riterranno importante e ne miglioreranno il “posizionamento”. Cosa vuol dire? che se il sito diventa famoso ogni mamma e ogni papà a cui verrà diagnosticata la sindrome di klinefelter che andrà a cercare informazioni su internet troverà con molta facilità Gennaro, e voi tutti a farle capire bene di cosa si tratta. E magari prima o poi ci andrà anche qualche medico ignorante ma con un pò di umiltà, per cercare informazioni aggiornate da dare ad una coppia di genitori preoccupati.
Ottima l’idea di lavorare con le case editrici, o di stampare opuscoli informativi e distribuirli negli ambulatori, negli ospedali, nei consultori pediatrici e familiari.
Sono mamma anche io, di una bimba di due anni e mezzo.
Capisco le vostre ansie e la vostra necessità di informazione, capisco perfettamente il vostro bisogno di urlare al mondo quanto meravigliosi siano i vostri cuccioli e quanto normale sia la vostra vita.
Continueremo ad aiutarvi, con il vostro sito.
Capisco le vostre ansie e la vostra necessità di informazione, capisco perfettamente il vostro bisogno di urlare al mondo quanto meravigliosi siano i vostri cuccioli e quanto normale sia la vostra vita.
Continueremo ad aiutarvi, con il vostro sito.
Un abbraccio a tutti
Lorena
Lorena
feb 25
Ritengo che sia una cosa assurda che nel 2010 si possa ancora ricevere cattiva informazione da medici professionisti che invece di tranquillizzare pazienti, creano loro solo sconforto e attacchi di panico.
Purtroppo non è la prima volta che mi capita di ricevere telefonate da mamme disperate in quanto dopo l’esame dell’ amniocentesi viene riferito : che il loro futuro figlio con Sindrome di Klinefelter 47xxy sarà anormale, con problemi psichici, con seri disagi nei movimenti e con sembianze più femminili che maschili.
La cosa mi turba e mi mette apprensione, non capisco come possano esistere ancora medici di questo livello che invece di tutelare i pazienti, spingono loro in un tunnel di insicurezze, di paure, consigliando la strada giusta dell’aborto ! !
Oggi 24 febbraio 2010 ricevo una telefonata da parte di una mamma che a stento riuscivo a capirla, dato le tante lacrime che coprivano la sua voce, il tutto . . .perchè la cattiva informazione era venuta niente di meno che, da un medico pediatra neonatologo, ASSURDO !! Proprio loro che dovrebbero conoscere e tranquillizzare le persone.
Penso che sia arrivato decisamente il momento per farci sentire, questi medici dovrebbero essere radiati dall’albo, così eviterebbero di diramare informazioni che va al di là della propria conoscenza medica, professionale e umana.
Vi chiedo di non nasconderci più e di unirci, solo così potremmo affrontare il ” medico BASTARDO ” e sconfiggerlo !
Inoltre, vi prego qualora riceveste cattive informazioni, di comunicarmi l’accaduto, affinchè possa personalmente intervenire legalmente contro chi gioca con la vita degli innocenti.
Gennaro
47xxy@tiscali.it
333.58.00.803
Aspetto risposte in merito, magari anche da medici che conoscano il significato della patologia e eventuali proposte e/o consigli per divulgare un informazione più corretta, partendo proprio da chi dovrebbe tutelarci e rassicurarci. Oltre l’impegno a 360° dell’associazione, mi aspetto che anche voi genitori e portatori possiate far valere i nostri diritti, nasconderci non serve a nessuno !!!
lug 07
Video dell’intervento sulla Sindrome di Klinefelter al 33° Congresso Nazionale Società Italiana di Endocrinologia, tenutosi all’Hilton Sorrento Palace dal 27 al 30 maggio 2009.
