Ritengo che sia una cosa assurda che nel 2010 si possa ancora ricevere cattiva informazione da medici professionisti che invece di tranquillizzare pazienti, creano loro solo sconforto e attacchi di panico.
Purtroppo non è la prima volta che mi capita di ricevere telefonate da mamme disperate in quanto dopo l’esame dell’ amniocentesi viene riferito : che il loro futuro figlio con Sindrome di Klinefelter 47xxy sarà anormale, con problemi psichici, con seri disagi nei movimenti e con sembianze più femminili che maschili.
La cosa mi turba e mi mette apprensione, non capisco come possano esistere ancora medici di questo livello che invece di tutelare i pazienti, spingono loro in un tunnel di insicurezze, di paure, consigliando la strada giusta dell’aborto ! !
Oggi 24 febbraio 2010 ricevo una telefonata da parte di una mamma che a stento riuscivo a capirla, dato le tante lacrime che coprivano la sua voce, il tutto . . .perchè la cattiva informazione era venuta niente di meno che, da un medico pediatra neonatologo, ASSURDO !! Proprio loro che dovrebbero conoscere e tranquillizzare le persone.
Penso che sia arrivato decisamente il momento per farci sentire, questi medici dovrebbero essere radiati dall’albo, così eviterebbero di diramare informazioni che va al di là della propria conoscenza medica, professionale e umana.
Vi chiedo di non nasconderci più e di unirci, solo così potremmo affrontare il ” medico BASTARDO ” e sconfiggerlo !
Inoltre, vi prego qualora riceveste cattive informazioni, di comunicarmi l’accaduto, affinchè possa personalmente intervenire legalmente contro chi gioca con la vita degli innocenti.
Gennaro
47xxy@tiscali.it
333.58.00.803
Aspetto risposte in merito, magari anche da medici che conoscano il significato della patologia e eventuali proposte e/o consigli per divulgare un informazione più corretta, partendo proprio da chi dovrebbe tutelarci e rassicurarci. Oltre l’impegno a 360° dell’associazione, mi aspetto che anche voi genitori e portatori possiate far valere i nostri diritti, nasconderci non serve a nessuno !!!
febbraio 25th, 2010 at 21:14
Caro Gennaro,
ho letto ora l’ articolo “bastardi!”- ti riferivi a quello vero?-e ti dico cosa penso. Sicuramente non tutti i medici conoscono la sk allo stesso modo, forse perchè è una sindrome “silenziosa” che solo adesso viene diagnosticata precocemente, senza particolari segni tipo pelle squamata etc, tu lo sai meglio di me, e quindi il medico di fronte al problema si affida a ricordi di testi universitari (peraltro poco aggiornati) con descrizioni mostruose di casi estremi.
Ora, intentare un’ azione legale, sempre che la mamma coinvolta sia disponibile, mi sembra un grosso dispendio d’ energie verso un solo medico, mentre si potrebbero perseguire obiettivi più vasti.Dirai tu, ma una sentenza di radiazione dall’ albo sarebbe un monito per gli altri medici. Ma se oggi viene radiato un medico di Forlì, per dire, se non c’è un’ adeguata campagna informativa domani ne spunta fuori un altro a Caltanissetta che dirà le stesse idiozie.
Anche se ci sono i presupposti per tentare la causa (indurre anche se indirettamente una madre all’ aborto in base a nozioni false, ma scherziamo!!?)tieni presente che: 1) la radiazione dall’ albo, se non c’è reato penale, è amministrata non dalla giustizia ordinaria, ma da un consiglio dell’ ordine dei medici, il quale tende a essere “protettivo” verso i suoi iscritti 2)ammesso che vinciamo la causa, ciò potrebbe non avere la risonanza mediatica che ci auguriamo, e rimanere un fatto locale.
Se vuoi una risposta secca: si, sono favorevole e hai il mio appoggio per la causa, a patto di trovarsi un legale coi controc…, ma OLTRE a questo, se vogliamo evitare casi simili in futuro, bisognerebbe sensibilizzare la federazione ordini dei medici con una campagna informativa, qualche opuscolo da diffondersi su tutto il territorio nazionale, insieme magari a una lettera aperta del tipo:
“noi, ass. klinefelter onlus, in seguito a numerose segnalazioni di informazioni errate da parte dei medici ai futuri genitori di bambini sk, visto che la sk NON è una sindrome invalidante etc etc chiediamo ai sigg medici di evitare di diffondere notizie false e catastrofiche che ottengono il solo risultato di gettare nel panico e nello sconforto le famiglie interessate.
firmato:
Gennaro, Lucio, Fiorenzo, etc..”
se vuoi ci metto nome cognome e faccia, non c’è problema.
febbraio 25th, 2010 at 21:15
L’ignoranza purtroppo si trova in tutti campi, specialmente in medicina: oltre l’ignoranza, c’è incompetenza e insensibilità. Spero che a quella mamma che ti ha chiamato piangendo l’hai potuta rassicurare come hai fatto con me: se si è messa i contatto con te è in buone mani.
Un abbraccio forte.
Una mamma da Pescara
febbraio 25th, 2010 at 21:16
Caro Gennaro,
c’è poco da commentare! capita purtroppo! per quanto si cerchi di
informare i colleghi, appena capita l’occasione, in modo che diano le
informazioni corrette e mettano le coppie in condizioni di decidere
(bene o male che decidano, è una decisione loro, l’importante è che sia
presa con tutte le informazioni corrette), alcuni sono di “dura
cervice” e non vogliono cambiare le loro convinzioni.
Noi facciamo il possibile.
Capisco la tua rabbia e la condivido. Siamo un pò Don Chischotte
contro i mulini a vento, ma conto che col tempo le cose cambino.
L’importante è non arrendersi e continuare a lavorarci!
Un caro saluto
Lucia
febbraio 25th, 2010 at 21:17
PERFETTO !!!
Una mamma siciliana
febbraio 25th, 2010 at 21:18
Purtroppo c’e’ poco da commentare, a parte il titolo che, meglio di tutto, sintetizza il sentimento di tutti noi.
Condivido che, l’unica strada “facilmente” praticabile sia la segnalazione all’ordine dei medici, nella speranza di trovare un interlocutore serio e competente e non un burocratico muro di gomma.
Il problema un po’ per tutti noi genitori, e’ sempre quello di metterci la faccia in pubblico, che puo’ corrispondere alla violazione del naturale diritto di riservatezza sulle informazioni sanitarie che riguardano i nostri figli.
Forse, e dico forse perche’ e’ un percorso accidentato e non privo di difficlta’ per molti di noi, si potrebbe tentare una strada ambiziosa: “mi manda raitre”.
Ho visto piu’ volte, in questa trasmissione, mettere sotto accusa alcuni medici (che in genere non si presentano e manco mandano un avvocato), pero’ il consulente della trasmissione e’ il presidente dell’Oordine dei Medici di Roma e, mi sembra, dispos to ad assumersi responsabilita’ e a concedere buone dichiarazioni d’intento (seguono fatti reali? questo non lo so, ma almeno si puo’ sperare).
Con un forte senso del pragmatismo, pero’, posso sperare che, se tale tentativo arrivasse sino alla trasmissione, anche se non si condannasse nessun “bastardo”, almeno si parlerebbe di SK e del fatto che non e’ una malattia da IVG, ne’ tale da destare preoccupazioni.
Ho detto una cavolata?
Un papà di Roma
febbraio 26th, 2010 at 13:41
Ciao Gennaro,
dopo aver letto ho rivissuto quei momenti,
sono tra le mamme dove difronte al risultato della amniocentesi due medici mi hanno detto…..possibilità di ritardo fisico, motorio, di apprendimento, infertilità ….consiglio aborto.
Però grazie alla mia insistenza e quella di mio marito mi hanno dirottato verso un genetista famoso e preparatissimo di Roma che mi ha spiegato quali potessero essere LE VERE difficoltà che mio figlio avrebbe avuto in futuro.
Inoltre fondamentale la tua conoscenza subito via internet e poi di persona che mi ha dato la forza di procedere con la gravidanza. Ora ho un filgio stupendo di quattro anni che tu conosci.
Cosa fare? La via giusta anche secondo me è l’informazione – formazione dei medici, dobbiamo studiare come essere efficaci da questo punto di vista ed
a chi rivolgersi.
febbraio 26th, 2010 at 15:03
Ho 37 anni abito in provincia di Milano ho scoperto di avere la SK nel 2005, a parte il fatto che a scuola facevo un pò di fatica nell’apprendimento e che in età più matura non mi è mai cresciuta la barba, Vi assicuro che ho vissuto una vita normale e come tutti fatta di successi e insuccessi.
Poi nel 2005 scopro SK, mi sono accorto parlando con i medici che la maggior parte di loro conosceva la sindrome di nome, nel momento che chiedevo maggiori informazioni non avevano risposte, ognuno di loro rispondeva a modo suo. A quel punto nella mia testa si è creato il caos totale, perchè con un esame in mano potevo avere 10 risposte differenti da 10 medici diversi.
Oggi ho risolto tutto e più di prima sò di non essere diverso da nessuno!
febbraio 26th, 2010 at 16:44
Caro Gennaro,
questo angolo del tuo sito casca proprio a fagiuolo!!! Sono appena rientrata da una visita di controllo per la crescita del mio piccolo angelo che ha quasi sei mesi ! E ancora una volta le mie orecchie hanno sentito delle fandonie !!! Sono veramente stanca anch’io ed è l’ora di dire BASTA e di distruggere questo muro di ridicole informazioni ! La pediatra mi chiamò la scorsa settimana al cellulare, dicendomi che era ora che mio figlio si sottoponesse ad alcuni accertamenti, come ad esempio ecografia all’addome, ecografia all’ipofisi e a consulenza genetica ! Mi sono sentita ancora una volta delusa…dopo la telefonata ! Ti ho chiamato subito …ho chiamato Marco ed anche un genitore SK che abita vicino a me e che ho incontrato in gravidanza dopo i risultati dell’amniocentesi. Ho chiesto se era la prassi fare certi tipi di accertamenti . Ma come m’immaginavo tutti mi hanno confermato che la pediatra era digiuna sull’argomento. Marco mi ha addirittura dato il nominativo di un medico della pediatria di Pisa, che fortunatamente partecipa ai congressi ed è aggiornato.sulla SK . L’ho contattato e mi ha invitato a dare il suo numero telefonico alla mia pediatra e così oggi ho fatto….Si è sentita umiliata, ma non è niente in confronto a come mi sono sentita io nel sentirmi chiamare…e facendo allusioni ad eventuali malformazioni agli organi che poteva avere la mia piccola creatura. Nel mio piccolo ho fatto informazione anch’io e sicuramente ho capito che alcuni medici sono IGNORANTI, pultroppo, e odio affidare mio figlio a queste persone.Ho fiducia sicuramente nelle persone che provano sulla loro pelle quotidianamente la SK e ancora oggi ringrazio perchè sono persone umane che salvano vite umane, pur non avendo figli propri…e anche questo e veramente da ammirare ! Spero che mio figlio cresca come loro e che gridi al mondo intero che ci sono delle informazioni allarmistiche. Avrei voglia di farlo personalmente,ma devo rispettare una volontà che ancora non si può esprimere !!!
Per la trasmissione “Mi manda Rai Tre” sarebbe veramente a livello mediatico un bel trampolino per far presente la cosa…ma chiaramente capisco che nessuni si vuol esporre personalmente per un motivo di privacy….ma un medico competente nè potrebbe comunque parlare non facendo i nomi delle persone affette, ma rendendo pubblico i vari casi di malainformazione e quindi malasanità !!!
Una mamma arrabbiata !
febbraio 26th, 2010 at 19:02
Sono la mamma di cui parla Gennaro la cui preoccupazione ha dato spunto a questa discussione. Posso assicurare che la descrizione dei sintomi della sindrome fattami è stata veramente terrificante e, nonostante i pareri di medici competenti che ho incontrato successivamente, è stato molto difficile acquistare un po’ di serenità. So per certo che la descrzione della sindrome riportata nei manuali di pediatria e di ginecologia contiene molte inesattezze soprattutto per quanto riguarda il ritardo mentale (la cosa che più di tutte mi ha spaventato). Intraprendere un’azione legale nei confronti di medici disinformati credo che sia piuttosto difficile; mi sembra invece più percorribile l’ipotesi di contattare le case editrici e gli autori dei manuali di pediatria per sollecitare l’aggiornamento delle caratteristiche e dei sintomi della sindrome, considerato che spesso i medici incompetenti, pur di non ammettere la loro non conoscenza dell’argomento, riferiscono solo quelle poche righe che leggono sui loro manuali di riferimento. Si potrebbe stilare un documento ufficiale da diramare, come ho già detto, a case editrici e autori, magari sottoscritto da professionisti certamente conoscitori della sindrome di K. (pediatra, endocrinologo, andrologo, etc.). Mi sembrerebbe anche una buona idea informare di questa eventuale iniziativa anche l’Ordine Nazionale dei Medici e tutti gli ordini provinciali.
marzo 1st, 2010 at 17:39
Hai ragione Gennaro, purtroppo i medici nn sanno cosa dire e come parlare di questa sindrome, io mi ritrovo dopo 7 anni da quando l’ho scoperta (mio figlio ne ha 9) a non sapere nulla…mi hanno solo detto che mio figlio sarà più alto degli altri e che non potrà avere figli! basta, questo è quello che so della sindrome di mio figlio…e vi assicuro che se mi avessero detto le cose che sono state dette a quella povera mamma e avessi deciso di abortire, guardando adesso il mio bambino ne morirei. E’ la cosa più bella che ho e spesso con mio marito ci diciamo che siamo stati fortunati ad averlo scoperto quando lui aveva 2 anni perchè FORSE avremmo UCCISO il sangue del nostro sangue…LA NOSTRA VITAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
marzo 6th, 2010 at 17:59
E vero Gennaro l’ignoranza da parte di tutti ma soprattutto dei medici è incresciosa soprattutto i pediatri.Pensa che quando ho detto alla nostra pediatra che il bambino aveva la sindrome di k non ha saputo cosa dirmi se non che prima di parlarne approfonditamente le avrei dovuto lasciare il tempo di documentarsi meglio perche le sue nozioni in materia erano limitate ai pochi elementi avuti all’universita data che poi non aveva altri pazienti con questo problema.L’informazione è la cosa su cui bisogna battere affinche i nostri figli e tutti noi non si continui a nuotare in un mare di vuoto e di ignoranza e non conoscenza.UN ABBRACCIO